Akibat Derita Penyakit Langka, Bocah Lelaki Ini Tolak Pengobatan karena Merasa Dekat dengan Kematian

TRIBUNLAMPUNG.CO.ID - Jonathan Gionfriddo, seorang remaja asal Stafford Springs, Massachusetts menderita kondisi yang mengancam jiwa setelah divonis mengidap 'Penyakit Kupu-kupu'.

Penyakit ini menyebabkan kulitnya terlepas dari dalam.

Baca: Rumah Tangga di Ujung Tanduk, Apakah Kalina Octaranny Tak Mengharapkan Hendrayan Lagi?

Disebut juga epodermolisis bullosa (EB), kasus Jon merupakan salah satu yang terburuk sepanjang sejarah medis.

Meskipun demikian, bocah 17 tahun tersebut enggan menjalani perawatan.

"Penyakit ini menyiksa mental dan fisikku. Aku rapuh di luar karena kelainan kulit, tapi di dalam aku sama lemahnya," tuturnya seperti dilansir TribunStyle.com dari Daily Mail Online, Rabu 31 Januari 2018.

Baca: Kakaknya Dibully Habis-habisan Gara-gara Posting Foto Palsu, Sang Adik Beri Pernyataan Menyentuh

Dokter mendesak Jon yang selalu menghabiskan empat jam untuk mandi dan membalut kulitnya yang lembut, untuk menjalani perawatan baru yang disinyalir dapat menyembuhkan penderita EB secara drastis.

Ia bersikeras menolak lantaran perlakuan berisiko pasca operasi akan membuatnya berjuang untuk hidupnya.

"Mereka tidak bisa membuat tabung pernapasan sampai ke tenggorokanku. Dan paru-paruku pun roboh. Jadi, mereka akan mencoba menyembuhkanku, tapi di sisi lain paru-paruku akan rusak.

Baca: Beda Keyakinan dengan Sang Ayah dan Tiga Kakaknya, Beginilah Curahan Hati Shandy Aulia

Aku hampir mati, aku sudah dekat dengan kematian.

Jika pengobatannya tidak mengancam jiwa, maka aku pasti akan melakukannya. Tapi, ini semua tidak sebanding dengan risikonya," terang Jon. 

Dalam sebuah acara televisi, Jon dipertemukan dengan Charlie Knuth, sesama benderita EB yang parah.

Charlie kini telah berusia 11 tahun dan ditinggalkan oleh kedua orangtuanya sejak lahir lantaran kelainan yang dideritanya.